鹽城地區血友病患者臨床特征及生活狀況分析
摘要：目的研究分析鹽城地區血友病患者的臨床特征及生活狀況。方法收集鹽城地區血友病患者的血樣及問(wèn)卷調查表格,對患者的具體情況進(jìn)行調研。結果 69例有效資料中血友病A患者66例（95.7%）,血友病B患者3例（4.3%）。30例患者有陽(yáng)性家族史,約占43.5%。發(fā)生胃腸道出血18例（26.1%）,泌尿道出血21例（30.4%）,顱內出血8例（11.6%）,關(guān)節出血60例（87.0%）,關(guān)節殘疾12例（17.4%）。69例患者中7例（10.1%）未接受過(guò)治療,50例（72.5%）進(jìn)行按需治療,12例（17.4%）進(jìn)行預防治療,11例（15.9%）小劑量預防治療,僅1例（1.4%）足量預防治療。傳染病學(xué)檢測發(fā)現陽(yáng)性患者共11例（15.9%）,其中乙型肝炎2例（2.9%）、丙型肝炎6例（8.7%）、艾滋病毒陽(yáng)性2例（2.9%）、梅毒1例（1.4%）。既往輸注血源性凝血因子制品與傳染病學(xué)檢測陽(yáng)性呈正相關(guān)（χ2=4.330,P=0.037）。11例（15.9%）患者家庭入不敷出,15例成年患者無(wú)法工作。結論鹽城地區血友病患者存在診療延遲、高傷殘率、治療不足、經(jīng)濟困難、生活質(zhì)量低等特點(diǎn),需要通過(guò)多種途徑、多方共同努力,提高就診率和預防治療的比例以提高患者生活質(zhì)量。
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